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复旦大学附属肿瘤医院:抗癌路上,他们与这群女性并肩同行

来源:复旦大学附属肿瘤医院 2021-03-20

在肿瘤医院看病的女性,日子可能并不会有所不同,定期的复诊、放化疗,或进行约好的手术。Yvz帝国网站管理系统

2019年1月,国家癌症中心发布了最新一期的全国癌症统计数据。在这次的统计中,一年内全国新发恶性肿瘤病例数约为392.9万例,其中女性约为177.8万例Yvz帝国网站管理系统

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在抗癌路上数量庞大的女性她们经历了些什么?

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家人的支持是最大的力量

 

看病看了四年多,罗春秀还不知道自己得的是卵巢癌Yvz帝国网站管理系统

至少在儿子方伦看来,母亲对自己的病情并不了解。Yvz帝国网站管理系统

“我是家里的长子,看病之初就做了决定,不能告诉她实情,要隐瞒。”Yvz帝国网站管理系统

即使在与癌作战的过程中,父亲有几次忍不住,提出“要不就告诉她吧。”Yvz帝国网站管理系统

但方伦还是很坚定,在他心目中,母亲是非常善良、温柔的人,从没害过人,也没和别人吵过架,如果知道自己生了大病,肯定不可置信——“怎么会落在自己头上”,整个人会被吓住,会垮掉,会崩溃。Yvz帝国网站管理系统

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“崩溃”其实是方伦自己的体验。Yvz帝国网站管理系统

2016年8月,母亲吃不下饭,一开始大家以为她太过劳累,没太在意,只是让她好好休息。后来症状越发明显,就去当地医院做检查,检查出来是卵巢癌Yvz帝国网站管理系统

由于卵巢深居盆腔,体积小,缺乏典型症状,难以早期发现,一般发现的时候都已在盆腹腔广泛播散。Yvz帝国网站管理系统

方伦的母亲也不例外,看到检查报告的时候,方伦犹如当头一棒,“整个人都懵了”,心情极度压抑。Yvz帝国网站管理系统

“家里近亲没有得癌症的,外公外婆八九十岁都健健康康着,不知道为什么癌症中晚期会落在妈妈身上。” Yvz帝国网站管理系统

当地医院做手术,做到一半主刀医生走出手术室和家属谈话,表示没有办法把病灶全部切除。Yvz帝国网站管理系统

“当时我真的整个人崩溃,不知道我妈妈该怎么办?” Yvz帝国网站管理系统

不甘心于带着“定时炸弹”生活,方伦和家人到处打听后了解到肿瘤医院肿瘤妇科的杨慧娟团队特别专长于卵巢癌手术,理念是手术做到肉眼无残留病灶,会给患者带来明显的生存获益。Yvz帝国网站管理系统

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手术后一个月,方伦和家人带着母亲来到上海肿瘤医院看病,杨慧娟在了解情况后给出的方案是先做3个疗程的新辅助化疗,再进行手术,术后再行化疗。Yvz帝国网站管理系统

放化疗时周边会有病友交流,母亲不明白自己为什么要进行放化疗,问了方伦很多次,但他的解释是“为了防止有癌症,就先按照癌症来处理。”Yvz帝国网站管理系统

杨慧娟在工作中看到过很多被隐瞒的患者,也看到很多了解全部病情的患者。Yvz帝国网站管理系统

虽然她的主张是,患者应该知道自己的真实情况,这样可以更配合整体的治疗方案;但她也觉得每个个体是不一样的,或许适当的隐瞒可以让患者不在心理上一下子垮掉。Yvz帝国网站管理系统

从医20多年,杨慧娟看到了无数的患者和她们背后的家庭,她发现家人的支持对患者是很大的力量。Yvz帝国网站管理系统

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方伦让她印象很深刻,他每次都是全程陪同,为了不穿帮,他甚至会去拜托一位位医护人员,这种小心翼翼的保护让杨慧娟有点动容。Yvz帝国网站管理系统

她还记得一位老病人的孩子,每次来复诊时,都会把母亲定期复查的CA125指数做成曲线,也会把检查报告上的白细胞、血小板指数着重指出。患者在手术后存活了13年。Yvz帝国网站管理系统

“家庭支持很重要,而令人遗憾的是,也有很多女性在患了肿瘤后面临了失去伴侣的困境。”Yvz帝国网站管理系统

宫颈癌患者相对年纪较轻,手术中有的会摘除子宫,本身的疾病痛苦再加伴侣的离开,会让这些女性非常绝望。Yvz帝国网站管理系统

有时杨慧娟在门诊中会安慰一下这样的患者,但她也觉得力不从心,“门诊特别忙,我们主要还是治,没法疗。”Yvz帝国网站管理系统

她期待,能有一个各司其职的治疗团队。目前她有一个卵巢癌多学科诊治团队,除了妇瘤科医生外、还有外科医生以及来自放射诊断科、病理科、麻醉、重症监护室的专业人员。Yvz帝国网站管理系统

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“多学科一起合作,是为了解决手术过程中,及围手术期的患者安全。”Yvz帝国网站管理系统

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完成手术后,卵巢癌患者进入一个长时间的药物治疗期,杨慧娟希望有药师、营养师以及心理医生加入她的团队,来共同解决患者在接受化疗或免疫靶向药物治疗时面临的各种困惑和不良反应,帮助他们调整用药,建立信心度过难关。Yvz帝国网站管理系统

 

要看到她们的“不良反应”Yvz帝国网站管理系统

 

得了肿瘤,接受了很成功的手术,对患者来说,还只是漫漫长征路上,刚开了个头。Yvz帝国网站管理系统

放化疗的过程中,会经历他人无法想像的难受和痛苦。Yvz帝国网站管理系统

方伦的母亲在化疗的第二个疗程中曾多次表示不想再治疗了,她说自己全身麻木,酸痛,整夜睡不着觉。Yvz帝国网站管理系统

秦月娥的身体感受倒没有这么难受,但是有个药物反应让她很不舒服。Yvz帝国网站管理系统

“第二次化疗之后,头发一把一把地往下掉。女同志没头发,日子多难过。” Yvz帝国网站管理系统

秦月娥现在能相对坦然地述说自己当时的感受了,而在刚得知病情的时候,除了丈夫和儿子外,她完全不想和任何人说起生病这件事。Yvz帝国网站管理系统

最初也是不可置信,“我身体一向很好,没生过什么病,怎么就得肿瘤了。”Yvz帝国网站管理系统

2017年,秦月娥55岁,在体检中查出CA125指数偏高。去医院做了进一步检查,发现有妇科肿瘤,进一步检查发现,乳腺、盆腔都有病灶。Yvz帝国网站管理系统

“感觉天都要塌下来了,老难过的。”儿子下班回家,她对他说:“妈妈有个不幸的消息要告诉你……”说完,母子俩大哭。Yvz帝国网站管理系统

为了得到专业的治疗,秦月娥由丈夫陪同着,挂了肿瘤医院内科主任胡夕春的号。Yvz帝国网站管理系统

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对这个选择,她事后想想,很庆幸:“没他,我这条命大概已经没了。”Yvz帝国网站管理系统

秦月娥的病很蹊跷,追根溯源之后发现,乳腺处的肿瘤才是原发灶,其它地方的肿瘤,都是乳腺癌的转移而已。Yvz帝国网站管理系统

像秦月娥这样身上同时存在两个或两个以上原发恶性肿瘤,很容易被误诊为复发或转移性肿瘤,如果不能给予及时精确的诊断,就无法找到原发病灶,从而贻误了最佳治疗时机。Yvz帝国网站管理系统

胡夕春在临床中早就发现了这部分患者辗转于各科室之间的辛劳,以及被误诊的痛苦,所以他在2017年4月牵头成立了多原发和不明原发肿瘤诊治小组,专为这一群少见而又复杂的肿瘤患者,提供规范、合理、科学、最佳的综合治疗。Yvz帝国网站管理系统

找到原发灶,诊断明确之后,秦月娥的治疗进行地顺利而有效。手术进行了六七个小时,手术恢复之后就开始进行化疗。Yvz帝国网站管理系统

对于秦月娥这样的化疗患者,胡夕春一般会提醒她们,14天左右把假发套准备好。Yvz帝国网站管理系统

14天这个数字,也是他的一个考题。每天跟着他查房,年轻医生们心里都绷紧了一根弦。Yvz帝国网站管理系统

“请告诉我你看到了哪些不良事件,这些不良事件的等级是什么?” “不良事件”是医学用语,用普通人的说法就是不良反应。Yvz帝国网站管理系统

掉头发就是其中一个不良事件,它可以说很轻微,和药物毒性产生的贫血、肺炎等相比,它不会对人造成生命危险。但它也可以很严重,直接影响患者的心理状态。Yvz帝国网站管理系统

胡夕春知道,在接受化疗14天左右,患者会开始大把掉头发。Yvz帝国网站管理系统

“这是一个重要的时间窗,我会提醒患者在这段时间内把假发准备好。如果有的人对头发要求特别高,可以告诉我们,我们会调整成掉发不那么厉害或不掉头发的药物。”Yvz帝国网站管理系统

在杨慧娟和胡夕春这些肿瘤科医生看来,药物的不良反应和疗效一样,对医生来说同等重要。Yvz帝国网站管理系统

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在治疗的过程中,医生要“眼里有人”,要去观察和了解患者的不良反应,及时进行处理。

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“有时患者和家属有这样的感觉,毛病到晚期了,治疗就是这样的,自己忍着就好。我告诉病人,有些不良反应是可以处理的,你要告诉我。”胡夕春说。Yvz帝国网站管理系统

方伦的母亲在服用了PARP抑制剂后出现了重度贫血,杨慧娟及时让她入院输血治疗。Yvz帝国网站管理系统

“处理好了这个不良反应后,她再服用药物,没有出现很大的反应。”现在方伦母亲闲暇时分和朋友搓搓小麻将,过着一般退休阿姨的生活。Yvz帝国网站管理系统

“旁人看不出她之前得了那么大的病。”方伦觉得,心头的一块石头慢慢放下了。Yvz帝国网站管理系统

秦月娥化疗结束后接受了单位的返聘合约,继续上班,“我喜欢上班,在家可能会七想八想呢。”Yvz帝国网站管理系统

肿瘤就像是她们在路上碰到的一块大大的绊脚石,摔了一跤,爬起来,继续行路。Yvz帝国网站管理系统

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(为保护隐私,患者和患者家属均为化名。)Yvz帝国网站管理系统